Neustart! TitelbildData to the People –Datengenossenschaften und
eine Datenallmend für eine
bürgerzentrierte Gesundheitsversorgung
Ernst Hafen

Die Vision

Es war einmal eine Zeit, in der Smartphones auf den Markt kamen und die Leute von den damit verbundenen Datendienstleistungen derart begeistert waren, dass es innert 14 Jahren weltweit mehr Smartphones als Zahnbürsten auf der Welt gab (Gunnarsson 2019). Smartphones befriedigten ein Bedürfnis nach digitaler Verbundenheit, wessen man sich noch nicht so richtig bewusst war. Mit der Benützung von Gratis-Datendienstleistungen auf diesen Geräten nahm man stillschweigend in Kauf, dass die eigenen Daten von den Anbietern der Smartphones und den App-basierten Datendienstleistungen gesammelt, aggregiert und kommerziell genutzt wurden. Schnell gewöhnte man sich an diese Gratis-Dienstleistungen. Diejenigen Konzerne, die die meisten Daten hatten, konnten damit die besten Algorithmen entwerfen und so die besten Datendienstleistungen anbieten. Roche kaufte aus diesem Grund 2018 für 1,9 Milliarden Dollar die US-Firma Flatiron, die zwei Millionen Krankenhausdaten von amerikanischen Krebszentren digitalisiert hatte (Gross 2018).


Die Schweiz und Europa sahen sich plötzlich mit zwei unterschiedlichen Modellen digitaler Überwachung konfrontiert. Im Überwachungskapitalismus waren es hauptsächlich amerikanische globale IT-Konzerne, welche die Hoheit über personenbezogene Daten für rein kommerzielle Interessen nutzten (Zuboff 2018). Im digitalen Überwachungsmodell Chinas war der Staat die treibende Kraft (Lee 2018). Diese beiden Modelle etablierten sich weltweit, während man in der Schweiz und Europa immer noch über die Einführung eines elektronischen Patientendossiers und einer elektronischen Identität (E-ID) diskutierte.

Bis eines Tages Leute, Firmen und Unternehmerinnen und Unternehmer in der Schweiz und Europa realisierten, dass nur wir als Individuen berechtigt sind, all unsere eigenen personenbezogenen Daten zu sammeln und zu aggregieren und dass wir somit eine einmalige Macht besitzen.

In der Tat gibt die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) uns Bürgerinnen und Bürgern das Recht auf eine Kopie all unserer Daten. Wenn wir einwilligen, Kopien unserer Daten in anonymisierter Form in Datenallmenden (Allmend = Schweizerisch für Allmende, gemeinschaftliches Eigentum; „data commons“) nutzbar zu machen, kann ein viel größeres, paralleles Datenuniversum entstehen. Werden diese Datenallmenden von bürgerkontrollierten Datengenossenschaften oder von Firmen, an denen wir uns beteiligen können, verwaltet, werden nicht nur Firmen, sondern auch wir als Individuen und als Gesellschaft vom Wert unserer aggregierten Daten profitieren (Hafen 2019).


Aus diesem Grund begannen Patientenorganisationen, Firmen und Versicherungen auf dem Datenallmendmodell neue personalisierte Datendienstleistungen zu entwickeln, die für uns Patienten und gesunde Individuen so attraktiv waren, dass wir bereit waren, dafür – wie für den Kaffee im Restaurant – zu bezahlen, um im Gegenzug die Hoheit über unsere Daten zu behalten. Wir beauftragten die Verwalter der Datenallmenden (Genossenschaften oder Firmen mit Bürgerbeteiligung) als Treuhänder, Kopien unserer Daten einzufordern und zu strukturieren. Bis schließlich sich unser bürgerzentriertes Datenallmendmodell in der Schweiz, Europa und in Ländern niedrigen und mittleren Einkommens durchsetzte.

Die Schweiz und Europa wurden zu Vorreitern der Demokratisierung der Datenökonomie.

Wir verfügen als Individuen in allen Ländern über ähnlich viele personenbezogene Daten. Zum Beispiel sind alle Menschen Milliardäre in Genomdaten, denn jeder von uns besitzt einen einzigartigen Satz von 6 Milliarden Basenpaaren in der DNA seines Erbguts. Pharmazeutische Firmen realisierten, dass die Datenallmenden mehr und, dank der über mobile Geräte kontinuierlich erfassten Gesundheitsinformationen, aktuellere Daten besitzen als Firmen wie Flatiron. So waren sie bereit, einen wesentlich höheren Preis für den Zugang zu diesen Daten zu bezahlen. In Analogie zur Finanzdienstleistungsindustrie entstanden neue Datendienstleistungen von Start-ups und großen Firmen sowie neue Jobs. So machten wir in der Schweiz und in Europa als Individuen und als Benutzer dieser neuen fairen Datendienstleistungen von der Macht unserer eigenen Daten Gebrauch und wurden zu Vorreitern der Demokratisierung der Datenökonomie gegenüber den veralteten Modellen des Überwachungskapitalismus und der Staatsüberwachung und schufen die Grundlage für eine faire personalisierte Gesundheitsversorgung.


Im vorherrschenden von mehrheitlich amerikanischen Internetkonzernen dominierten Modell des Überwachungskapitalismus bezahlen Bürger mit ihren Daten für Gratis-Datendienstleistungen. In der Staatsüberwachung Chinas bestimmt der Staat über die Nutzung personenbezogener Daten. Im hier vorgestellten alternativen europäischen Modell kontrollieren die Bürger den Zugang zu ihren Daten in demokratisch verwalteten Datengenossenschaften. Die Genossenschaften regeln den Zugang von Drittparteien zu einer Datenallmend mit anonymisierten, von den Mitgliedern freigegebenen Daten gemäß fairen und transparenten Richtlinien. So kommt die Wertschöpfung den Bürgern und der Gesellschaft zugute (s. Abb. 1).

Abb. 1 Die drei unterschiedlichen Modelle digitaler Gesellschaftssysteme

Prof. Dr. Ernst Hafen

Ernst Hafen ist Professor emeritus am Institut für Molekulare Systembiologie und ehemaliger Präsident der ETH Zürich. Nebst der molekulargenetischen Grundlagenforschung an der Taufliege Drosophila, befasst er sich mit den Chancen einer bürgerzentrierten Verwaltung von Gesundheitsdaten als Basis für eine faire und effiziente personalisierte Medizin.

Personenbezogene Daten als Fundament einer personalisierten Gesundheitsversorgung

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Mit der Digitalisierung steigen die Menge und die Arten der Daten exponentiell. Nebst Bilddaten (MRT‑, Röntgenbilder) kommen neue Datentypen wie z.B. Genomdaten und Daten, die über mobile Geräte wie Smartphones und Sensoren erfasst werden, dazu. Die letzteren ermöglichen die kontinuierliche (24/7) Erfassung von gesundheitsrelevanten Daten. Vier Herausforderungen stellen sich bei der Nutzung dieser Daten für eine effiziente Präzisionsmedizin: Speicherung, Interoperabilität, Datenschutz, Datennutzung.

Datenspeicherung

Zurzeit lagern Daten in unterschiedlichen Datensilos in Arztpraxen, Krankenhäusern oder bei Firmen, die Gesundheits-Apps oder Genomanalysen anbieten. In einzelnen europäischen Ländern, wie z.B. in Dänemark, werden Gesundheitsdaten in zentralen Patientendossiers gespeichert. In anderen europäischen Ländern wie z.B. der Schweiz und Deutschland ist der Weg zu einer Elektronischen Patientenakte noch weit. Datenschutz Bedenken und fehlende Anreize zur Einführung sind Gründe für eine fehlende durchgehende Digitalisierung im Gesundheitssystem.

Interoperabilität – was bringt’s?

Gesundheitsdaten sind im Gegensatz zu Finanzdaten enorm komplex. Ein Euro in der Tasche bleibt ein Euro, ob man sitzt oder liegt, nicht so die Messung des Blutdrucks. Zwar gibt es internationale, semantische Interoperabilitätsstandards mit Codes für die verschiedenen Blutdruckmessungen, jedoch harzt es auch hier bei der Einführung. Wiederum sind mangelnde Anreize das Problem. Die korrekte Kodierung ist mit zusätzlichem Aufwand verbunden, der für die normale Behandlung eines Patienten (Erstnutzung der Daten) nicht verrechnet werden kann.

Datennutzung – vom Datenschutz zum Daten-Empowerment

Man unterscheidet zwischen der Nutzung der Daten zur Behandlung des Patienten (Erstnutzung) und der Nutzung der Daten für Forschungszwecke oder andere Datendienstleistungen (Zweitnutzung). Das Humanforschungsgesetz in der Schweiz und die europäische Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) haben das Ziel, Personen vor Missbrauch ihrer Daten zu schützen. Weniger beachtet wird jedoch das Recht der Person, aktiv über die Nutzung ihrer Daten zu entscheiden. Der Arzt ist verpflichtet, Patientendaten für eine gesetzlich definierte Frist aufzubewahren, der Patient hat jedoch das Recht, eine Kopie seiner Daten zu verlangen. Die DSGVO sieht das Recht der Person auf eine Kopie all ihrer personenbezogenen Daten im Artikel 20 „Datenportabilität“ vor (De Hert 2017).

Bei Gesundheitsdaten handelt es sich um besonders schützenswerte, personenbezogene Daten. Der Umgang mit diesen Daten ist daher zu Recht stark reglementiert.

Die Tatsache, dass Daten kopierbar sind und jede Person das Recht auf eine Kopie ihrer Daten hat, gibt Individuen eine ganz neue Macht. Nur sie haben nämlich die Möglichkeit, Kopien all ihrer Daten – von klinischen Daten über Einkaufsdaten zu Social-Media-Daten – einzufordern und über deren Zweitnutzung zu entscheiden. Als Datensubjekte können sie entscheiden, wer Zugang zu ihren Daten erhält. Das können Forschende oder Anbieter von Datendienstleitungen sein.

Als „Datensubjekt“ kann jede Person selbst entscheiden, wer Zugang zu ihren Daten erhält.

Damit wird, was wir im Umgang mit Geld schon lange gewohnt sind, auch eine Chance im Umgang mit unseren Daten. Wir und nicht unser Arbeitgeber entscheiden, wie wir unser Geld ausgeben oder anlegen. Diese persönliche Entscheidung ist ein Grundpfeiler unserer Wirtschaft. In Analogie kann die Kontrolle über den Zugang zu unseren Daten die Chance für eine neue und fairere Datenwirtschaft und digitale Gesellschaft sein und ist gleichzeitig die unabdingbare Grundlage für eine faire und effiziente personalisierte Gesundheitsversorgung.

Geschäftsmodelle – Überwachungskapitalismus oder Staatsüberwachung

Daten und insbesondere personenbezogene Daten und nicht mehr Öl sind heute die wertvollste Ressource (Economist 2017). Daten sind das Geschäftsmodell der großen Internetkonzerne. Ebenso sind Daten das Fundament der modernen Gesundheitsversorgung, wie das Beispiel von Roche und Flatiron zeigt. In jüngster Zeit überschlagen sich die Meldungen, dass Internetkonzerne in das Geschäft mit Gesundheitsdaten einsteigen. So kündigte Amazon ein Healthlake zur Bearbeitung von Gesundheitsdaten an und Microsoft übernimmt für 19,7 Milliarden US-Dollar die Spracherkennungsfirma Nuance zur automatisierten Erfassung von Arzt-Patienten-Gesprächen (Pennic 2020; Miller 2021). Außerdem basieren die Geschäftsmodelle der über 300.000 in App-Stores meist gratis verfügbaren Gesundheits-Apps auf der Nutzung und dem Verkauf der Daten. Daraus leiten sich die heute vorherrschenden Systeme des Überwachungskapitalismus oder der Staatsüberwachung ab.

Heute sind insbesondere personenbezogene Daten und nicht mehr Öl die wertvollste Ressource.

Europäische Datendemokratie für bürgerzentrierte Gesundheitssysteme

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Bis jetzt hat zum Glück keiner der Internetkonzerne Zugang zu all den gesundheitsrelevanten Daten einer Person. Nur die einzelne Person ist berechtigt, all ihre personenbezogenen Daten zusammenzuführen. Was heute utopisch klingt, hat enormes Potenzial. Wenn Personen von ihrem Recht, Kopien ihrer Daten einzufordern, Gebrauch machen und die Kontrolle über die Verwendung der Daten behalten, werden die Daten aus ihren jetzigen Silos befreit. So wie wir unsere Einkünfte von verschiedenen Arbeitgebern auf unserem Konto sicher verwalten, wird es in Zukunft auch mit unseren Daten auf unserem sicheren persönlichen Datenkonto sein.


Was aber sollen wir mit all unseren Daten in inkompatiblen Formaten anfangen können? Genauso wie es heute Finanzdienstleistungen gibt, mithilfe derer wir unser Geld anlegen können, wird es Datendienstleistungen geben, die unsere Daten nach internationalen Standards umwandeln und nutzbar machen. Auf diese Weise werden unsere Daten für uns selbst nutzbar; vom Impfausweis bis zu personalisierten Gesundheitsempfehlungen zum Gewichtsverlust, Vorsorge bei gewissen Krankheitsrisiken und Steigerung der sportlichen Aktivität. Es wird wie bei Banken auch für diese Datenbanken verschiedene organisatorische Strukturen und Wettbewerb geben. Der Staat bestimmt und überwacht die Richtlinien.
Die Form der Genossenschaft eignet sich gut, da das Prinzip „Ein Mitglied – eine-Stimme“ der Tatsache entspricht, dass Individuen zwar nicht ähnlich viel Geld haben, jedoch alle ähnlich viele personenbezogene Daten. Wenn Individuen ihr eigenes Datenkonto besitzen, in welchem alle gesundheitsrelevanten Daten sicher gespeichert sind, und zum gegebenen Zeitpunkt einer Gesundheitsfachperson Einsicht in diese Daten gewährt werden kann, wird unser Gesundheitssystem effizienter, da Daten strukturiert und nicht in unterschiedlichen Silos lagern.


Eine wesentlich größere Wertschöpfung entsteht jedoch, wenn Individuen einwilligen, Kopien ihrer Daten in anonymisierter oder pseudonymisierter Form in eine Datenallmend zu geben. Daten verlassen die Allmend nie. Firmen und Forschungsgruppen können Abfragen auf die Daten stellen und erhalten das Resultat der Abfrage, nicht die Daten selbst. Die Datenallmend wird von Genossenschaften verwaltet, deren Mitglieder die Personen sind, die ihre Daten in die Allmend geben. Dieser Zugang zur Datenallmend ist strikt reglementiert und kostenpflichtig.


Da diese Datenallmend strukturierte personenbezogene Daten von letztlich der Mehrheit der Leute enthält, ist der Zugang zu diesen Daten wesentlich mehr wert als der Zugang zu Krankenhausdaten, wie sie von der von Roche übernommenen Firma Flatiron angeboten wird.


Die Wertschöpfung aus der Zweitnutzung der Daten in der Datenallmend fließt in die bürgerkontrollierten Genossenschaften und kommt somit den Bürgern in Form von neuen Datendienstleistungen und letztlich auch Dividenden zugute. Da es sich um Kopien der personenbezogenen Daten handelt, entsteht so ein neues paralleles und demokratisch verwaltetes Datenökosystem. In diesem Ökosystem können Firmen und Gesundheitsorganisationen neue Datendienstleistungen anbieten, die auf neuen Kombinationen von Datentypen beruhen, die erst durch eine bürgerzentrierte Verwaltung möglich werden. Daraus entstehen neue Geschäftsmodelle und Berufe.

Wie wir dem europäischen Modell der Datendemokratie zum Durchbruch verhelfen können

In den vergangenen zehn Jahren hat der Autor als Mitgründer der Genossenschaften Healthbank und MIDATA Erfahrungen mit Datengenossenschaften gesammelt. MIDATA ist eine Non-Profit-Genossenschaft in der Schweiz, die eine sichere Cloud-basierte Plattform unterhält, in der die Nutzer der Plattform ihre Daten in strukturierter Form sicher speichern und verwalten können. Erste Projekte, in denen Bürger persönliche Gesundheitsdaten in den Bereichen Allergie, Multiple Sklerose und COVID-19 via Apps als Citizen Scientists erfassen, sind erfolgreich gestartet. Zurzeit ist jedoch der persönliche Nutzen an der Teilnahme solcher Studien und deshalb auch das Sammeln von Daten über längere Zeiträume gering. Außerdem entstehen durch die verschiedenen Apps keine kohärenten Datensätze, welche für die eigene Gesundheit, für die Forschung oder Datendienstleister von Interesse wären.


Die Erfahrung hat gezeigt, dass allein die demokratische Governance der Genossenschaft kein hinreichender Antrieb ist, Daten zu speichern und zu teilen. Zukünftige Datengenossenschaften müssen eine aktivere Rolle als Datentreuhänder übernehmen und im Auftrag der Mitglieder aktiv Kopien ihrer persönlichen Daten einfordern und strukturieren. Wichtig ist, dass jedem Einzelnen ein direkter zusätzlicher Nutzen aus einer solchen Datenaggregation entsteht.
Der Grund, weshalb elektronische Patientendossiers in vielen europäischen Ländern nur schleppend eingeführt werden, ist gerade der fehlende Nutzen beim Patienten und beim Gesundheitsdienstleister. Während die bürgerzentrierte Verwaltung von Gesundheitsdaten, verbunden mit der demokratischen Governance von Genossenschaften, Vertrauen und Transparenz und somit einen Gegenpol zu den heute vorherrschenden Modellen des Überwachungskapitalismus und der Staatsüberwachung darstellen, muss der persönliche Nutzen im Vordergrund stehen.

Der Ursache für die schleppende Einführung elektronischer Patientendossiers ist gerade der fehlende Nutzen beim Patienten und beim Gesundheitsdienstleister.

Literatur

De Hert P et al. (2017) The right to data portability in the GDPR: Towards user-centric interoperability of digital services. Computer Law & Security Review: Int J Technol Law Practice 34, 1–11

Economist (2017) The world’s most valuable resource is no longer oil, but data. URL: https://www.economist.com/leaders/2017/05/06/the-worlds-most-valuable-resource-is-no-longer-oil-but-data (abgerufen am 23.08.2021)

Gross S (2018) Manhattan Love Story: Warum Roche Flatiron kauft. Handelzeitung. URL: https://www.handelszeitung.ch/unternehmen/manhattan-love-story-warum-roche-flatiron-kauft (abgerufen am 23.08.2021)

Gunnarsson E (2019) More people own a mobile than a toothbrush – 6 things you may not know. URL: https://www.soluno.se/en/6-things-you-didnt-know/ (abgerufen am 23.08.2021)

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Lee Kai-Fu AI (2018) Superpowers – China, Silicon Valley, and the New World Order. Boston/New York

Miller R (2021) Microsoft goes all in on healthcare with $ 19.7B Nuance acquisition. URL: https://techcrunch.com/2021/04/12/microsoft-goes-all-in-on-healthcare-with-19-7b-nuance-acquisition/ (abgerufen am 23.08.2021)

Pennic J (2020) Amazon Launches HealthLake for Healthcare Orgs to Aggregate & Structure Health Data. URL: https://hitconsultant.net/2020/12/08/amazon-healthlake-launch/#.YHbPCC0Rrxo (abgerufen am 23.08.2021)

Shabani M (2021) The Data Governance Act and the EU’s move towards facilitating data sharing. Mol Syst Biol 17: e10229. DOI: 10.15252/msb.202110229

Weinberger D (2016) How the father of the World Wide Web plans to reclaim it from Facebook and Google. URL: https://www.digitaltrends.com/web/ways-to-decentralize-the-web/ (abgerufen am 23.08.2021)

Zuboff S (2018) Das Zeitalter des Überwachungskapitalismus. Campus Verlag Frankfurt